Cada 28 de febrero se celebra el Día Mundial de las Enfermedades Raras para impulsar una movilización que permita posicionar la realidad de estas patologías en la agenda pública.
Las Enfermedades Raras:
- Afectan a muy poca gente, lo que provoca que exista muy poco conocimiento y experiencia en atenderlas.
- En su mayoría, aparecen en la infancia, son genéticas, graves, discapacitantes y que pueden poner en riesgo la vida de quienes conviven con ellas.
- Apenas se investigan, y se tarda una media de más de 6 años en ser diagnosticadas.
- Además del desconocimiento, para la mayoría de las enfermedades no hay medicamentos.
Por todo ello, FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), lanza cada año la campaña “PORQUE CADA PERSONA IMPORTA”, con el objetivo de garantizar el acceso en equidad a los recursos sociales y sanitarios, a la investigación, al diagnóstico, al tratamiento, al acompañamiento y cuidados necesarios para todas las personas. Porque cada historia cuenta. Porque cada voz suma. Porque cada persona importa.
El Ayuntamiento de Villalbilla quiere colaborar con esta iniciativa dando visibilidad a esta realidad con el alumbrado en verde del Ayuntamiento y la Fuente de Plaza del Quiosco.
